Dagur einhverfu 2018 – Stubburinn minn

E24BF046-8C23-4C35-B29F-E044E54E4599Fyrsta verkefni foreldranna, að lifa af barn sem frá upphafi svaf mest fimm tíma á sólarhring, skipta með sér vöktum svo annað vakti til kl. 2 svæfði barnið og hitt tók við kl. 5/6. Gleðidagurinn þegar barnið kunni á kassettutækið og gat hlustað á sögur fyrir svefninn og vaknað til að horfa á spólu alveg sjálft, og foreldrarnir fengu loks nætursvefn. Atvikið á tröppum við hús vina sem voru nýfluttir og barnið, fimm ára, tapaði glórunni og reyndi svo að útskýra -Ég get ekki gert það sem ég hef aldrei gert áður, og aldrei náðist hún inn fyrir þessar dyr. Tryllingur sem kom stundum eins og skrattinn úr sauðaleggnum en stundum fyrirsjánlegur, þegar heimurinn hrynur, allt verður brjálæðislegt og skelfilegt og takið á sjálfstjórninni hverfur algerlega. Panik köst og örvinglan svo djúp að nístir að horfa á, ferðin til baka í raunheim hæg og löng. Þolir illa snertingu, og alls ekki óviðbúna, mest nokkrar sekundur í einu og knús mömmu þurfa að vera undirbúin og alls ekki blíð heldur föst og ákveðin. Þau sett á stundaskrá eins og annað mikilvægt, bað á laugardögum og þriðjudögum, dagar sem foreldrarnir hötuðu jafnmikið og barnið. Klippa neglur og hár, læknar og sjúkrahús (nú fæ ég martraðakenndan hroll og læt ykkur eftir að sjá það fyrir ykkur og sennilega er sannleikurinn langtum verri en það sem þið getið hugsað upp).

Málvöndunarhliðin þar sem kannski, bráðum, næstum, rúmlega og skyld orð hafa enga meiningu og foreldrarnir lærðu að vera nákvæm, vanda orðaval, útskýringar og fyrirmæli. Klukkan er tvær mínútur yfir fjögur, aldrei rúmlega, aldrei alveg að verða því það gat sett allt á aðra hliðina. Allt er svart og hvítt, fullt af vana og venjum, siðum og ritúali til að hafa einhverja stjórn í þessum ruglingslega, óútreiknanlega heimi. Foreldrarnir í fullri vinnu að passa sig á að skapa ekki vana og venjur. Rútína við alla hluti, þegar farið er úr húsi; læsa herberginu, gá að veskinu, lyklunum, taka með bók og ef einhver efi kemur upp, þarf að gá aftur og aftur. Engin trygging fyrir að sömu hlutir gefi sömu niðurstöðu næst. Ófær um að yfirfæra reynslu af einu yfir á sambærilegar aðstæður og stundum þær sömu, stöðugt að læra upp á nýtt. Ofurnæm skilningarvit sem þola illa hljóð eða hávaða, ljós eða kulda. Föt pirra, saumar, efni, áferð, allt þarf að vera sérvalið og sérstakt. Ný föt eru hræðileg og innkaup þarf að undirbúa vel, síðan liggja fötin óhreyfð lengi. Gömlu skórnir götóttir og slitnir en engu má henda og ferlið var óralangt þar til mamman tók mynd af þeim til eignar, guði sé lof fyrir stafrænu tæknina. Banana má kaupa í hvaða fjölda sem er en aldrei nema eina peru. Kiví þurfa að vera tvö og flest er borðað í sléttum tölum.

Allt sem gert er tvisvar verður hefð og þá getur hent að vandlifað verði í veröld aspagusins. Ótrúleg útsjónarsemi í að finna leiðir til að lifa af heim sem er óskiljanlegur, ruglingslegur og ótryggur. Setja sig í hlutverk, vera einhver annar og fela sig á bak við grímu, leikþátt til að komast í gegnum daginn, skólann. Einstakur, einstrengingslegur áhugi á afmörkuðum hlutum sem eru rannsakaðir í botn á einkar vísindalegan hátt. Veit þá að lokum allt og raunar stundum miklu meira en allt, um það sem áhuginn snýst um.

Skilur ekki fólk, hegðun, spurningar sem eru óljósar, kaldhæðni eða tvíræðni og því er erfitt að tala við ókunnga og þá sem ekki gefa sér tíma til að setja sig í annarra spor. Líkar sérlega illa við síma en tölvan og tæknin opnar óravíddir í samskiptum og möguleikum. Er ótrúlega fyndin á stundum og sér dýpra en margur. Samhyggð og samúð svo djúp að þarf að loka á með öllum ráðum til að lifa af. Og svo að því sem ekki má segja en reynsla af þessu tagi er ekki eitthvað sem ég óska neinum, hvorki barni né foreldrum. Óendanlega erfið og krefjandi, endalausir þröskuldar og hindranir, stöðugt áreiti og áskoranir. Hefði oft viljað skila henni hefði það verið í boði, jafnvel enn 26 árum síðar og kannski mest þessi síðustu ár. Ótrúlega skemmtileg og hæfileikarík, góð í gegn og vill vel en það er þetta með fólk, hún nær því bara ekki… (myndin sem fylgir er lýsandi fyrir vandann þegar aspargus þarf að flytja eftir heila ævi á sama stað)

6 hugrenningar um “Dagur einhverfu 2018 – Stubburinn minn

    • Gangi þér vel, það hefur dugað mér best að taka einn dag í einu, njóta allra góðu stundanna og reyna að leggja hinar að baki eins fljótt og auðið er. Mér finnst líka mjög mikilvægt að velja mér bardagana og láta engan segja mér hvenær ég sé „meðvirk“ eða „of lin“. Það eru ekki aðrir sem standa í orrahríðinni og hafa í raun engan rétt á að hafa einu sinni skoðun nema þeir ætli að leysa okkur af um stund :). Besta kveðja Lísa

      Líkar við

  1. Bakvísun: Dagur einhverfu 2019 | Koffortið

  2. Bakvísun: Dagur einhverfu 2020 – í miðju kófinu | Koffortið

  3. Bakvísun: Dagur einhverfu 2021 – Er þinn apríl blár? | Koffortið

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

Tengist við %s