Dagur einhverfu 2020 – í miðju kófinu

84E85B85-0D6D-47DC-BDC3-F36A8F2CF9A9Ég hef gert það að vana að skrifa nokkur orð á blað á þessum degi. Sem betur ferð undirbjó ég mig ögn í kjölfar síðustu skrifa því það verður að segjast að undanfarnar vikur hafa ekki verið normal í neinum skilningi. Að vissu leiti eru þær það sem einu sinni var normal hjá okkur öllum en það er með eindæmum hvílíkt bakslag kófið hefur haft í för með sér. En víkjum að því sem ég var búin að skrifa áður en það brast á

Asperger/einhverfa er ein af fjölmörgum hliðum mannlífs sem er skilgreind út frá körlum og er mikilvægt fyrir kennara og foreldra að þekkja aðra þætti sem geta fylgt asperger. Fólk hefur gjarnan fordómafullar hugmyndir um einhverfu, sér fyrir sér persónu eins og Rainman (kvikmynd frá 1988), Forest Gump (önnur kvikmynd, þessi frá 1994) eða The beautiful mind (2001) og margir þekkja þættina Big bang theory. Allt eru þetta myndir um karla og nokkuð litaðar af staðalmyndum um einhverfu. Temple Gradin (2010) er þó um konu, vísindakonu og skrifuð í sama formið og karlamyndirnar, hins vegar er hún, líkt og Beautiful mind, einhvers konar ævisaga og persónurnar báðar byggðar á raunverulegu fólki. En aftur að konum á rófinu, konur eiga það til að sýna önnur einkenni en þessi típísku sem við heyrum mest um. Þær hafa hugsanlega áhuga á fleiru en raunvísindum, kannski dýrum, bókmenntum, hannyrðum ofl. sem þykir ekki svo merkilegt að rétt sé að gefa því gaum, enda sótt í kvennamenninguna. Já, ég veit, þetta er kaldhæðni en hún á rétt á sér núna.

Konur, eða stelpurnar eiga til að leika hlutverk, setja upp grímu og vera einhver annar eða eitthvað annað og búa sér þannig til heim þar sem þær geta fúnkerað betur og verið innan um fólk og leikið “eðlileg” samskipti. Þetta getur dugað þeim til að komast í gegnum daginn, svona stundum alla vega. Örverpið var tveggja ára þegar hún masteraði það að setja upp grímu og leika hlutverk þegar hún fór út úr húsi eða þegar komu gestir og gat haldið út þar til hún kom heim eða fólkið fór og þá sprakk blaðran… hún var gjarnan í búningi, ljón, tígur eða kisa.. og strákar gera þetta líka, svo verum vakandi… þess vegna segir fólk enn í dag: Hún? Með asperger? Nei! Hvaða vitleysa… en sama fólk var ekki viðstatt þegar kvíðaköstin komu, næturnar sem gengið er um gólf, nei, ætt er um gólf stefnulaust í panikki. Þegar skynsemin reynir að eiga við óreiðuna og ekkert gengur, þegar heimurinn hrinur, aftur og aftur engin leið að ná jarðsambandi og ekkert meikar sens. Fyrir nokkrum mánuðum kom örverpið mitt í heimsókn og ég heyrði hana þramma þungstíga upp stigann. Hún hlammaði sér á stól í eldhusinu, féll fram á borðið og stundi: þetta var hræðilegur dagur, ég þurfti að tala við þrjá. Það tekur á að setja upp grímuna og halda henni til streitu á meðan leikritið er leikið. Ég spurði hana hverju sæti að henni gangi betur núorðið að fara út, skreppa á pósthúsið eða í Eymundsson þegar hún má til og svarið var mér mikill lærdómur. Mamma, sagði hún, ég nota Pocemon go. Ég er í leiknum þegar ég geng á milli og þá get ég útilokað áreitið, fólkið, kvíðann. Um daginn þá gleymdi ég að hlaða símann og hann dó í miðri gönguferð. Ég fékk panikk kast og hélt ég kæmist ekki heim… Hún er alltaf með hleðslubanka í töskunni en þarna brást hann líka. Þær eru ýmsar leiðirnar sem fólk notar til að komast í gegnum daginn og við þurfum að gæta þess að leyfa því að halda þeim. Gefa litlu börnunum færi á að hafa öryggishlutinn sinn, leyfa þeim að vera í búningi ef þarf og ég er afar feginn hvað það var lítið mál í leikskóla örverpisins á sínum tíma að halda í það sem þurfti til að hlutirnir gengu upp

Aspargusinn minn nyverið fékk bréf frá einyrkja í útlöndum sem hún hefur átt viðskipti við. Hún kom í heimsókn til mömmu, settist við eldhúsborðið, beygði sig i keng og sagði: Hvernig bregst maður við svona mikilli jákvæðni í minn garð? Mig langar að skríða ofan í holu… Stuttu áður gerðist það við sama borð að aspagusinn hóf upp raust sína og spurði: Er til bók, svona Communication for dummies? Af hverju spyrðu að því, spurði mamman. Aspagusinn svaraði um hæl og horfði á mig með vandræðalegum svip -ég eignaðist óvart vini. Ég hló mig máttlausa og já hún á traustan vinahóp nokkurra einstaklinga af báðum kynjum sem hún er í samskiptum við þó aldrei hafi þau hist nema í netheimum

Aspargusinn minn á sér ýmsar kenningar, eina slíka fékk ég upplýsingar um upp úr þurru einn daginn: Ég held að hringlóttir hlutir borðist betur í oddatölu, sagði örverpið og var full alvara. Þessi kenning fékk byr undir báða vængi nokkrum mánuðum síðar. Örverpið átti erfitt kvöld því frúin á efri hæðinni (ég) blastaði popptónlist frá sjöunda- og áttunda áratugnum allt kvöldið og söng með af innlifun. Það getur tekið á að lifa í návígi við miðaldra fólki en stelpunni voru færðar nýbakaðar bollur í sárabót i lok kvölds. Hún tók við diskinum glöð, sá að bollirnar voru fjórar, krumpaðist öll saman og sagði afsakandi, neeei, nei og ýtti disknum snögglega aftur í hendur frúarinnar sem agndofa vissi ekki hvaðan á sig stóð veðrið. Uppeldið kikkaði inn og örverpið reyndi að útskýra; þær eru fjórar. Frúin engu nær, eitt spurningamerki í framan mundi allt í einu að bollur duga bara þrjár saman, hvorki meira né minna. Snaggaralega var einni bollu komið undan svo var drukkinn kvöldsopi á báðum hæðum. M.a.o. hringlótta hluti má borða þrjá í einu… (af gefnu tilefni: Ef þú vilt skrifa kringlótt er það frjálst líka). Mömmubollur tekur hún þrjár og þrjár, ekkert þar á milli og þörf ábending, ekki, alls ekki biðja aspargus að mylja kex fyrir þig. Hversvegna ekki? nú það er engin leið að bitarnir verða jafnstórir, við, þ.e.a.s. hún, er búin að prófa það og gerði mig fullkomlega gráhærða á meðan

Það eru ýmsar getgátur um orsakir einhverfu og í raun gæti ég trúað að með tímanum uppgötvum við að hér sé fleira en eitt og fleira en tvennt að gerast. Við vitum bara ekki betur núna og setjum margt undir einn hatt. Orsakirnar eru einnig óljósar, eða hið minnsta eru sérfærðingar ekki á einu máli. Hitt er ljóst að karlar eru fjórum sinnum líklegri til að greinast en konur, kannski af því að það, eins og annað í læknavísindum, er gjarnan skoðað frá karllægu sjónarhorni. Undanfarin ár hafa konur á rófinu stigið fram og vakið athygli á að hallinn er ekki vegna þess að fleiri karlar eru með einhverfu heldur vegna þess að konur sýna ólík einkenni, finna leiðir til að fúnkera betur og eru því ekki eins áberandi fyrir hinum í tilverunni

En aftur til dagsins í dag. Covid 19 setti heimsbyggðina á hliðina og sneri tilveru aspargussins míns alveg á hvolf. Skyndilega var ég minnt á unglingsárin hennar og reyndar bara ótrúlega mörg önnur ár þegar kvíðaköst, skelfing, panikk, svefnleysi og almenn örvænting var daglegt brauð og gat verið viðvarandi none stop daginn út og inn. Hún hefur óvirkt ónæmiskerfi … og ég nenni ekki að útskýa það frekar enda hef ég lagt áherslu á að tala um örverpið sem persónu en ekki það sem fylgdi henni út í lífið, sífelld og erfið veikindi alltaf og ítrekað og sannarlega hjálpaði ekki til helftarlömun í hægri hluta líkamans og allt sem því fylgir enda er það engin skemmtilesning, hitt vil ég gjarnan tala um hve hæfileikarík hún er og minn á dýrgripina sem hún býr til og selur á Ember Skart (facebook), hve vel hún hugsar um okkur hin sex í innsta hringnum, hve hún tækklar allt sem hún þarf að takast á við af miklu jafnaðargeði og stígur alltaf upp aftur, hvað sem á dynur. Og ekki kvartaði hún í janúar þegar hún átti afmæli og enginn hringdi í hana, hvað þá kom, enginn, en mamman er æfareið og verð sennilega enn í janúar 2021 þegar sagan er líkleg til að endurtaka sig

En til að ljúka þessu á jákvæðum nótum þá gengur allt bærilega núna, örverpið mitt er í einangrun og hefur verið frá því í febrúar enda má hún alls ekki smitast af neinu, hvað þá þessum óskapnaði. Lífið snýst ekki um þröskuldana heldur hvernig hún tæklar þá einn af öðrum án þess að blikka auga, enda er hún badass dauðans og lætur ekkert stoppa sig …. Sjáumst að sama tíma að ári…

Dagur einhveru 2019 – Foreldrarnir https://annaelisaisl.wordpress.com/2019/04/02/dagur-einhverfu-2019/

Dagur einhverfu 2018 – Stubburinn minn https://annaelisaisl.wordpress.com/2018/04/02/dagur-einhverfu-2018-stubburinn-minn/

4 hugrenningar um “Dagur einhverfu 2020 – í miðju kófinu

  1. ❤️💜💜💜 Ég veit ýmislegt um einhverfu bæði sem móðursystir tveggja ungra manna og sem kennari, en samt er þekking mín svo takmörkuð, þau eru einstök hvert og eitt. Þessi einlægu og fallegu skrif þín Anna um ykkar einstöku perlu, bræddu mig svo ég táraðist ❤️ Takk fyrir að deila þessu með okkur 😌

    Líkar við

  2. Bakvísun: Tengsl heimila og skóla – tækifæri eða tjúlluð togstreita! - Bakhjarlar skóla- og frístundastarfs

  3. Bakvísun: Dagur einhverfu 2021 – Er þinn apríl blár? | Koffortið

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

Tengist við %s