Dagur einhverfu 2021 – Er þinn apríl blár?

Vitundarvakning í formi sérstakra daga eða mánuða er ágæt leið til að vekja athygli, upplýsa og gefa hópum rödd ef, og ég segi EF, fólk nýtir áminninguna þannig. Fyrir tveimur árum gerði ég einmitt þetta að umræðuefni í sambærilegum pistli (sjá tengil neðar) því það er svo auðvelt að týna málefninu í yfirborðsmennsku og/eða tala fyrir munn annarra alveg óháð því hvert þeirra eigin sjónarhorn er. Í ár ætlaði ég því að taka viðtal við einstakling sem hefur sitt að segja og reynslu að deila. Lífið þvældist fyrir því að af viðtalinu yrði og mögulega bíður það til næsta árs þegar aftur verður apríl og mánuður einhverfu með tilheyrandi bláum skreytingum á facebook síðum.

Ef við gefum okkur það að fólk með einhverfu vilji það sama og flestir aðrir þá er vitundarvakning ekki markmið í sjálfu sér heldur viðurkenning en hvaðan kemur hann, þessi blái litur? og er hann í raun tákn einhverfu eða “einhverfra”?

Samtökin sem markaðsettu bláa litinn (bláa púsl kubbinn) í tengslum við einhverfu heita Autism Speaks og urðu til við samruna þriggja félagasamtaka með sambærilega áherslu. Autism Speaks (AS) veltir ótrúlegum fjárhæðum, hefur án efa afrekað og hjálpað á ýmsum sviðum eins og heimasíða þeirra gefur til kynna en samtökin eru langt í frá að vera óumdeild. Það er einna helst fólk með einhverfu sem gagnrýnt hefur samtökin og vilja þeir hinir sömu alls ekki tengja bláa litinn við einhverfu, allt vegna uppruna hans og tengsla við AS. Í staðinn hafa sumir tekið upp á að nota aðra liti, sumir eilífðartákn og stundum gyllt þó ekki sé það alltaf liturinn sem verður fyrir valinu. Tákn og litir eru þó ekki aðalatriðið heldur gagnrýnin sem ég hef lesið í greinum, fréttapistlum, bloggi eða athugasemdum um AS. Gagnrýnin er þeirra sem málið varðar, fólks á rófinu (ps. ég veit sumir vilja ekki tala um rófið en mér þykir vænt um orðið og finnst það gefa skýrari sýn en að setja alla í einn pott). Atriðin hér neðar eru því samantekt byggð á vinnu og skoðunum annarra sem betra vit hafa á málinu en ég þó ég hafi sannarlega kynnt mér einstök atriði og flett ýmsu upp.

Það kemur ekki á óvart að flestir gagnrýna að samtökin eru rekin á forsendum fólks sem ekki er með einhverfu. Eins og aðrir minnihlutahópar er fyrsta krafan að ekki sé fjallað um málefnið án þátttöku þeirra sem um ræðir en fólk með einhverfu kemur ekki að stjórn AS eða ákvarðanatöku nema í mýflugumynd og fyrst nýlega eftir mikla gagnrýni.

Annað sem fólki finnst ámælisvert er að stór hluti ágóða af söfnunum þeirra fer í að reka batteríið og lítið til þeirra er málið varðar. Tölurnar eru sláandi.

Það er einnig stórt álitamál að rannsóknirnar sem þau styrkja eru sagðar stefna á að finna lækningu við einhverfu. M.a. að útrýma einhverfu með því t.d. að finna próf sem getur greint einhverju á fósturskiði svo hægt sé að koma í veg fyrir að börn með einhverfu fæðist.

Auglýsingaherferðir þeirra hafa þótt vinna gegn viðurkenningu á fólki með einhverfu og jafnvel ýtt undir ótta. Má nefna auglýsinguna I Am Autism sem er hreint hræðileg, bæði ógnandi og óttaleg og ég gat ekki horft til enda í fyrstu atrennu (sjá tengil neðar).

Kvikmyndin Autism Every Day er annað dæmi um efni frá AS sem einblínir á neikvæða þætti. Umfjöllun á Wikipediu gefur innsýn í efnistök en ekki síður gagnrýni á myndina (sjá slóð neðar). Myndin var tekin af youtube 2019 og til að taka af allan vafa þá er hún ekki “síðan í gamla daga” heldur framleidd árið 2006.

Eitt af markmiðum samtakanna er að safna erfaðefni í gagnagrunn og slíkar ákvarðanir eru alltaf umdeildar og eiga að vera það enda eldfimt og viðkvæmt mál sem auðvelt er að misnota ef ekki er vel að gáð.

Vegna þessa sem ég hef talið upp hér framar eru margir með einhverfu ósáttir við bláa litinn sem táknmynd einhverfu og nú ertu kannski örlítið nær því að skilja afhverju. Þetta er innlegg mitt í að efla vitund í apríl því þegar upp er staðið er það þess sem málið varðar að segja til um undir hvað merki hann er settur og þá um leið hafna merkimiðunum ef þannig stendur á.

https://youtu.be/9UgLnWJFGHQ

https://en.wikipedia.org/wiki/Autism_Every_Day?wprov=sfti1

Apríl 2020 https://annaelisaisl.wordpress.com/2020/04/02/dagur-einhverfu-2020/

Apríl 2019 https://annaelisaisl.wordpress.com/2019/04/02/dagur-einhverfu-2019/

Apríl 2018 https://annaelisaisl.wordpress.com/2018/04/02/dagur-einhverfu-2018-stubburinn-minn/

Myndin ofar er verk eftir Mörtu Anítu sjá á facebook Ember Skart

Færðu inn athugasemd

Skráðu umbeðnar upplýsingar að neðan eða smelltu á smámynd til að skrá þig inn:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Breyta )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Breyta )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Breyta )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Breyta )

Tengist við %s