Dagur einhverfu 2021 – Er þinn apríl blár?

Vitundarvakning í formi sérstakra daga eða mánuða er ágæt leið til að vekja athygli, upplýsa og gefa hópum rödd ef, og ég segi EF, fólk nýtir áminninguna þannig. Fyrir tveimur árum gerði ég einmitt þetta að umræðuefni í sambærilegum pistli (sjá tengil neðar) því það er svo auðvelt að týna málefninu í yfirborðsmennsku og/eða tala fyrir munn annarra alveg óháð því hvert þeirra eigin sjónarhorn er. Í ár ætlaði ég því að taka viðtal við einstakling sem hefur sitt að segja og reynslu að deila. Lífið þvældist fyrir því að af viðtalinu yrði og mögulega bíður það til næsta árs þegar aftur verður apríl og mánuður einhverfu með tilheyrandi bláum skreytingum á facebook síðum.

Ef við gefum okkur það að fólk með einhverfu vilji það sama og flestir aðrir þá er vitundarvakning ekki markmið í sjálfu sér heldur viðurkenning en hvaðan kemur hann, þessi blái litur? og er hann í raun tákn einhverfu eða “einhverfra”?

Samtökin sem markaðsettu bláa litinn (bláa púsl kubbinn) í tengslum við einhverfu heita Autism Speaks og urðu til við samruna þriggja félagasamtaka með sambærilega áherslu. Autism Speaks (AS) veltir ótrúlegum fjárhæðum, hefur án efa afrekað og hjálpað á ýmsum sviðum eins og heimasíða þeirra gefur til kynna en samtökin eru langt í frá að vera óumdeild. Það er einna helst fólk með einhverfu sem gagnrýnt hefur samtökin og vilja þeir hinir sömu alls ekki tengja bláa litinn við einhverfu, allt vegna uppruna hans og tengsla við AS. Í staðinn hafa sumir tekið upp á að nota aðra liti, sumir eilífðartákn og stundum gyllt þó ekki sé það alltaf liturinn sem verður fyrir valinu. Tákn og litir eru þó ekki aðalatriðið heldur gagnrýnin sem ég hef lesið í greinum, fréttapistlum, bloggi eða athugasemdum um AS. Gagnrýnin er þeirra sem málið varðar, fólks á rófinu (ps. ég veit sumir vilja ekki tala um rófið en mér þykir vænt um orðið og finnst það gefa skýrari sýn en að setja alla í einn pott). Atriðin hér neðar eru því samantekt byggð á vinnu og skoðunum annarra sem betra vit hafa á málinu en ég þó ég hafi sannarlega kynnt mér einstök atriði og flett ýmsu upp.

Það kemur ekki á óvart að flestir gagnrýna að samtökin eru rekin á forsendum fólks sem ekki er með einhverfu. Eins og aðrir minnihlutahópar er fyrsta krafan að ekki sé fjallað um málefnið án þátttöku þeirra sem um ræðir en fólk með einhverfu kemur ekki að stjórn AS eða ákvarðanatöku nema í mýflugumynd og fyrst nýlega eftir mikla gagnrýni.

Annað sem fólki finnst ámælisvert er að stór hluti ágóða af söfnunum þeirra fer í að reka batteríið og lítið til þeirra er málið varðar. Tölurnar eru sláandi.

Það er einnig stórt álitamál að rannsóknirnar sem þau styrkja eru sagðar stefna á að finna lækningu við einhverfu. M.a. að útrýma einhverfu með því t.d. að finna próf sem getur greint einhverju á fósturskiði svo hægt sé að koma í veg fyrir að börn með einhverfu fæðist.

Auglýsingaherferðir þeirra hafa þótt vinna gegn viðurkenningu á fólki með einhverfu og jafnvel ýtt undir ótta. Má nefna auglýsinguna I Am Autism sem er hreint hræðileg, bæði ógnandi og óttaleg og ég gat ekki horft til enda í fyrstu atrennu (sjá tengil neðar).

Kvikmyndin Autism Every Day er annað dæmi um efni frá AS sem einblínir á neikvæða þætti. Umfjöllun á Wikipediu gefur innsýn í efnistök en ekki síður gagnrýni á myndina (sjá slóð neðar). Myndin var tekin af youtube 2019 og til að taka af allan vafa þá er hún ekki “síðan í gamla daga” heldur framleidd árið 2006.

Eitt af markmiðum samtakanna er að safna erfaðefni í gagnagrunn og slíkar ákvarðanir eru alltaf umdeildar og eiga að vera það enda eldfimt og viðkvæmt mál sem auðvelt er að misnota ef ekki er vel að gáð.

Vegna þessa sem ég hef talið upp hér framar eru margir með einhverfu ósáttir við bláa litinn sem táknmynd einhverfu og nú ertu kannski örlítið nær því að skilja afhverju. Þetta er innlegg mitt í að efla vitund í apríl því þegar upp er staðið er það þess sem málið varðar að segja til um undir hvað merki hann er settur og þá um leið hafna merkimiðunum ef þannig stendur á.

https://youtu.be/9UgLnWJFGHQ

https://en.wikipedia.org/wiki/Autism_Every_Day?wprov=sfti1

Apríl 2020 https://annaelisaisl.wordpress.com/2020/04/02/dagur-einhverfu-2020/

Apríl 2019 https://annaelisaisl.wordpress.com/2019/04/02/dagur-einhverfu-2019/

Apríl 2018 https://annaelisaisl.wordpress.com/2018/04/02/dagur-einhverfu-2018-stubburinn-minn/

Myndin ofar er verk eftir Mörtu Anítu sjá á facebook Ember Skart

Dagur einhverfu 2020 – í miðju kófinu

84E85B85-0D6D-47DC-BDC3-F36A8F2CF9A9Ég hef gert það að vana að skrifa nokkur orð á blað á þessum degi. Sem betur ferð undirbjó ég mig ögn í kjölfar síðustu skrifa því það verður að segjast að undanfarnar vikur hafa ekki verið normal í neinum skilningi. Að vissu leiti eru þær það sem einu sinni var normal hjá okkur öllum en það er með eindæmum hvílíkt bakslag kófið hefur haft í för með sér. En víkjum að því sem ég var búin að skrifa áður en það brast á

Asperger/einhverfa er ein af fjölmörgum hliðum mannlífs sem er skilgreind út frá körlum og er mikilvægt fyrir kennara og foreldra að þekkja aðra þætti sem geta fylgt asperger. Fólk hefur gjarnan fordómafullar hugmyndir um einhverfu, sér fyrir sér persónu eins og Rainman (kvikmynd frá 1988), Forest Gump (önnur kvikmynd, þessi frá 1994) eða The beautiful mind (2001) og margir þekkja þættina Big bang theory. Allt eru þetta myndir um karla og nokkuð litaðar af staðalmyndum um einhverfu. Temple Gradin (2010) er þó um konu, vísindakonu og skrifuð í sama formið og karlamyndirnar, hins vegar er hún, líkt og Beautiful mind, einhvers konar ævisaga og persónurnar báðar byggðar á raunverulegu fólki. En aftur að konum á rófinu, konur eiga það til að sýna önnur einkenni en þessi típísku sem við heyrum mest um. Þær hafa hugsanlega áhuga á fleiru en raunvísindum, kannski dýrum, bókmenntum, hannyrðum ofl. sem þykir ekki svo merkilegt að rétt sé að gefa því gaum, enda sótt í kvennamenninguna. Já, ég veit, þetta er kaldhæðni en hún á rétt á sér núna.

Konur, eða stelpurnar eiga til að leika hlutverk, setja upp grímu og vera einhver annar eða eitthvað annað og búa sér þannig til heim þar sem þær geta fúnkerað betur og verið innan um fólk og leikið “eðlileg” samskipti. Þetta getur dugað þeim til að komast í gegnum daginn, svona stundum alla vega. Örverpið var tveggja ára þegar hún masteraði það að setja upp grímu og leika hlutverk þegar hún fór út úr húsi eða þegar komu gestir og gat haldið út þar til hún kom heim eða fólkið fór og þá sprakk blaðran… hún var gjarnan í búningi, ljón, tígur eða kisa.. og strákar gera þetta líka, svo verum vakandi… þess vegna segir fólk enn í dag: Hún? Með asperger? Nei! Hvaða vitleysa… en sama fólk var ekki viðstatt þegar kvíðaköstin komu, næturnar sem gengið er um gólf, nei, ætt er um gólf stefnulaust í panikki. Þegar skynsemin reynir að eiga við óreiðuna og ekkert gengur, þegar heimurinn hrinur, aftur og aftur engin leið að ná jarðsambandi og ekkert meikar sens. Fyrir nokkrum mánuðum kom örverpið mitt í heimsókn og ég heyrði hana þramma þungstíga upp stigann. Hún hlammaði sér á stól í eldhusinu, féll fram á borðið og stundi: þetta var hræðilegur dagur, ég þurfti að tala við þrjá. Það tekur á að setja upp grímuna og halda henni til streitu á meðan leikritið er leikið. Ég spurði hana hverju sæti að henni gangi betur núorðið að fara út, skreppa á pósthúsið eða í Eymundsson þegar hún má til og svarið var mér mikill lærdómur. Mamma, sagði hún, ég nota Pocemon go. Ég er í leiknum þegar ég geng á milli og þá get ég útilokað áreitið, fólkið, kvíðann. Um daginn þá gleymdi ég að hlaða símann og hann dó í miðri gönguferð. Ég fékk panikk kast og hélt ég kæmist ekki heim… Hún er alltaf með hleðslubanka í töskunni en þarna brást hann líka. Þær eru ýmsar leiðirnar sem fólk notar til að komast í gegnum daginn og við þurfum að gæta þess að leyfa því að halda þeim. Gefa litlu börnunum færi á að hafa öryggishlutinn sinn, leyfa þeim að vera í búningi ef þarf og ég er afar feginn hvað það var lítið mál í leikskóla örverpisins á sínum tíma að halda í það sem þurfti til að hlutirnir gengu upp

Aspargusinn minn nyverið fékk bréf frá einyrkja í útlöndum sem hún hefur átt viðskipti við. Hún kom í heimsókn til mömmu, settist við eldhúsborðið, beygði sig i keng og sagði: Hvernig bregst maður við svona mikilli jákvæðni í minn garð? Mig langar að skríða ofan í holu… Stuttu áður gerðist það við sama borð að aspagusinn hóf upp raust sína og spurði: Er til bók, svona Communication for dummies? Af hverju spyrðu að því, spurði mamman. Aspagusinn svaraði um hæl og horfði á mig með vandræðalegum svip -ég eignaðist óvart vini. Ég hló mig máttlausa og já hún á traustan vinahóp nokkurra einstaklinga af báðum kynjum sem hún er í samskiptum við þó aldrei hafi þau hist nema í netheimum

Aspargusinn minn á sér ýmsar kenningar, eina slíka fékk ég upplýsingar um upp úr þurru einn daginn: Ég held að hringlóttir hlutir borðist betur í oddatölu, sagði örverpið og var full alvara. Þessi kenning fékk byr undir báða vængi nokkrum mánuðum síðar. Örverpið átti erfitt kvöld því frúin á efri hæðinni (ég) blastaði popptónlist frá sjöunda- og áttunda áratugnum allt kvöldið og söng með af innlifun. Það getur tekið á að lifa í návígi við miðaldra fólki en stelpunni voru færðar nýbakaðar bollur í sárabót i lok kvölds. Hún tók við diskinum glöð, sá að bollirnar voru fjórar, krumpaðist öll saman og sagði afsakandi, neeei, nei og ýtti disknum snögglega aftur í hendur frúarinnar sem agndofa vissi ekki hvaðan á sig stóð veðrið. Uppeldið kikkaði inn og örverpið reyndi að útskýra; þær eru fjórar. Frúin engu nær, eitt spurningamerki í framan mundi allt í einu að bollur duga bara þrjár saman, hvorki meira né minna. Snaggaralega var einni bollu komið undan svo var drukkinn kvöldsopi á báðum hæðum. M.a.o. hringlótta hluti má borða þrjá í einu… (af gefnu tilefni: Ef þú vilt skrifa kringlótt er það frjálst líka). Mömmubollur tekur hún þrjár og þrjár, ekkert þar á milli og þörf ábending, ekki, alls ekki biðja aspargus að mylja kex fyrir þig. Hversvegna ekki? nú það er engin leið að bitarnir verða jafnstórir, við, þ.e.a.s. hún, er búin að prófa það og gerði mig fullkomlega gráhærða á meðan

Það eru ýmsar getgátur um orsakir einhverfu og í raun gæti ég trúað að með tímanum uppgötvum við að hér sé fleira en eitt og fleira en tvennt að gerast. Við vitum bara ekki betur núna og setjum margt undir einn hatt. Orsakirnar eru einnig óljósar, eða hið minnsta eru sérfærðingar ekki á einu máli. Hitt er ljóst að karlar eru fjórum sinnum líklegri til að greinast en konur, kannski af því að það, eins og annað í læknavísindum, er gjarnan skoðað frá karllægu sjónarhorni. Undanfarin ár hafa konur á rófinu stigið fram og vakið athygli á að hallinn er ekki vegna þess að fleiri karlar eru með einhverfu heldur vegna þess að konur sýna ólík einkenni, finna leiðir til að fúnkera betur og eru því ekki eins áberandi fyrir hinum í tilverunni

En aftur til dagsins í dag. Covid 19 setti heimsbyggðina á hliðina og sneri tilveru aspargussins míns alveg á hvolf. Skyndilega var ég minnt á unglingsárin hennar og reyndar bara ótrúlega mörg önnur ár þegar kvíðaköst, skelfing, panikk, svefnleysi og almenn örvænting var daglegt brauð og gat verið viðvarandi none stop daginn út og inn. Hún hefur óvirkt ónæmiskerfi … og ég nenni ekki að útskýa það frekar enda hef ég lagt áherslu á að tala um örverpið sem persónu en ekki það sem fylgdi henni út í lífið, sífelld og erfið veikindi alltaf og ítrekað og sannarlega hjálpaði ekki til helftarlömun í hægri hluta líkamans og allt sem því fylgir enda er það engin skemmtilesning, hitt vil ég gjarnan tala um hve hæfileikarík hún er og minn á dýrgripina sem hún býr til og selur á Ember Skart (facebook), hve vel hún hugsar um okkur hin sex í innsta hringnum, hve hún tækklar allt sem hún þarf að takast á við af miklu jafnaðargeði og stígur alltaf upp aftur, hvað sem á dynur. Og ekki kvartaði hún í janúar þegar hún átti afmæli og enginn hringdi í hana, hvað þá kom, enginn, en mamman er æfareið og verð sennilega enn í janúar 2021 þegar sagan er líkleg til að endurtaka sig

En til að ljúka þessu á jákvæðum nótum þá gengur allt bærilega núna, örverpið mitt er í einangrun og hefur verið frá því í febrúar enda má hún alls ekki smitast af neinu, hvað þá þessum óskapnaði. Lífið snýst ekki um þröskuldana heldur hvernig hún tæklar þá einn af öðrum án þess að blikka auga, enda er hún badass dauðans og lætur ekkert stoppa sig …. Sjáumst að sama tíma að ári…

Dagur einhveru 2019 – Foreldrarnir https://annaelisaisl.wordpress.com/2019/04/02/dagur-einhverfu-2019/

Dagur einhverfu 2018 – Stubburinn minn https://annaelisaisl.wordpress.com/2018/04/02/dagur-einhverfu-2018-stubburinn-minn/

Dagur einhverfu 2019 – foreldrarnir

F6D83F88-C759-49BF-8BB7-A32977E8A67DDagur einhverfu og ég lofa að þreyta ykkur ekki á ítrekuðum áminningum enda skipta þær engu ef engar fylgja efndirnar. Það segir lítið að dreifa stolti, ánægju og stuðningi ef þú gerir ekki neitt í málefnum einhverfa, a.m.k. þess með einhverfu sem þú þekkir. Heimsókn, símtal eða stund með viðkomandi er meira virði en allar dreifingar heimsins, skilningur, umburðalyndi eða úthald … og það þarf úthald til að halda slíku sambandi gangandi, það er þetta sem þú þarft að gera. Margir með einhverfu eru einangraðir, ekki af því að þeir vilja það heldur af því að hinir nenna ekki að leggja á sig fyrirhöfnina við að eiga samskipti við þá. Samskipti af þessari sortinni krefjast þess að þú hættir að hugsa um sjálfan þig fyrst og fremst og oh boy hvað fólk á erfitt með það nú til dags. Samskiptin krefjast þess líka að þú hættir að lesa í orð og athafnir, því fólk með einhverfu segir hlutina gjarnan hreint út og þá er alveg óþarfi að móðgast þó ekki sé fylgt ströngustu kurteisisreglum. Gestir hafa snúið upp á sig þegar aspargusinn minn kemur í dyrnar og spyr: Hvað er hann að gera hér? Er hann ekki að fara? Þurfti hann að koma með börnin sín? Allt spurningar til að fá svör, ekkert meira, ekkert minna. Hann er í stöðugri upplýsingaleit og það væri okkur hollt að líta á heim einhverfra meira eins og google. Þú finnur svo sannarlega ekki alltaf það sem þú leitaðir að en það þýðir ekki að svarið sé ekki rétt, spurningin var bara röng

Og hættið að dæma foreldrana, þetta er alveg nógu erfitt án þess. Hve oft ætli ég hafi þurft að hlusta á vel meint orð vina og kunningja, ættingja eða bara ókunnugra um það sem ég ætti að gera eða oftar, það sem ég ætti að hætta að gera. Fólk greinir barnið og okkur hiklaust, setur á okkur stimpla og dóma hægri vinstri og nú nota ég þekkta skammstöfun til að segja það sem mér finnst um slíkt FO! (afsakið orðbragðið en kommon?). Getið þið ekki bara notað facebook á okkur og sent like og hjörtu í staðinn?

Það ruglar marga þegar aspargusarnir spyrja -af hverju eða -hvers vegna, um atburði sem “allir hljóta nú að skilja” en er bara ekki svo einfalt. Það sem þú þarft að gera er einfaldlega að svara hreint og beint, án útúrsnúninga og án kaldhæðni. Spurningum eins og -af hverju þarf að segja bless? -Af hverju þarf að þakka fyrir matinn? -Af hverju þarf að heilsa? -Af hverju? Og þetta eru alvöru spurningar sem þarf að svara með alvöru svörum. Leitaðu ráða hjá viðkomandi ef þú ert ekki viss og fáðu svörin þar sem þau eru. Ekki taka sjálfræðið af þeim og halda að þú vitið betur. Ekki takmarka möguleika aspargusanna þarna úti, leyfið þeim að takast á við lífið og aðstæður og verkefni, á sínum hraða og með sínu lagi en með dyggri hjálp og allri þeirri aðstoð sem þeir þurfa. Ekki halda að þú vitir betur og í guðanna bænum hlustaðu á foreldrana, merkilegt nokk þau hafa ótrúlega mörg svör og verða fljótt hokinn af reynslu

Mömmuráð mitt til hinna foreldranna er eftirfarandi. Greindu aðstæður þegar allt fer á hliðina og lærðu af þeim. Það er alltaf ástæða þó við sjáum hana ekki alltaf. Stundum er það hljóð eða ljós, snerting eða atburður, stundum kvíðinn sem tekur yfir en það er alltaf ástæða, alltaf. Pabbinn vill minna ykkur á að þið finnið ekki uppskrift á netinu til að fara eftir. Þetta er bara vinna, þangað til þú röltir síðustu ferðina fyrir ætternistapann, vinna og aftur vinna. Og þó við brosum stundum af listunum sem aspargusinn er snillingur í að gera til að halda jafnvægi á tilfinningavoginni þá ættum við að læra af þeim og gera lista, í samráði við einstaklinginn sem um ræðir, um það sem hentar og má og hins sem ber að varast að gera eða segja. Kannski getur þú smella einum úrklippuvegg á Instagram um málefnið enda skiptir það meiru en margt annað sem á Instagram-ið ratar

Ef þið þekkið aspagusfjölskyldu þarna úti, farið í heimsókn, talið við barnið/einstaklinginn, leggið ykkur fram við að eiga samskipti því oft er það ekki mikið mál, bara sýna lit og finna þá leið sem hentar. Setjast með viðkomandi við púsl, tölvuleik, skoðið bók, teiknið, perlið…eða hvað það nú er sem þeim þykir gaman. Bjóða viðkomandi út úr húsi í eitthvað það sem honum líkar og látið vita að hann þarf ekkert að tala, ekkert að segja nema hann vilji. Það dásamlega í þessu sambandi er að ef við einhvern er hægt að eiga hrein og bein samskipti þá er það fólk af þessari sortinni. Því skaltu bara spyrja, hvað finnst þér gaman að gera? Viltu kenna mér það? Eða, getum við gert það saman? Og þú gætir komist í dýrlingatölu með því að bjóða pössun eða hlé, vinna að því að fá barnið til að gista eða það sem er enn betra flytja inn svo foreldrarnir geti fengið kvöldstund, nótt eða helgi til að sofa. Jamm helsti draumur foreldra í þessari stöðu getur verið að sofa í friði

Ef þú átt börn kenndu þeim að vera almennilegar manneskjur því merkilegt nokk, börn hafa svo lélegar fyrirmyndir allt í kringum sig að þetta þarf að kenna. Kenndu þeim að gefa af sjálfum sér, gefa tíma sinn og athygli, vera örlát og mjúk í samskiptum. Og vertu góð fyrirmynd, vertu örlát(ur) og mjúk(ur), gefðu af sjálfum þér og gefðu af tíma þínum og athygli.

Ég hef litla þolinmæði fyrir umræðum um að frávik og fatlanir séu gjöf, því fer fjarri, mest megnis vegna þess að samfélagið gerir slíkt að hindrun, að ókleyfum vegg, að hrösunarhellu. Foreldrar þurfa að berjast, barnið þarf að berjast og sem fullorðinn þarf einstaklingurinn að berjast og það er óásættanlegt. Við þurfum að skapa betra samfélag þar sem allir eru samþykktir og allir duga eins og þeir eru og hafa sitt pláss, líka félagslega

Ég vona innilega að þú notir aprílmánuð eða hið minnsta daginn í dag, DAG EINHVERFRU … til að gera eitthvað fyrir málefni einhverfra, fyrir foreldrar einhverfra eða það sem væri allra best, fyrir einhvern með einhverfu. Og hástafanotkun mín hér rétt framar mun rugla minn aspargus í ríminu en við verðum nú að hafa gaman af þessu líka … góðar stundir

Blogg um sama efni frá í fyrra: https://annaelisaisl.wordpress.com/2018/04/02/dagur-einhverfu-2018-stubburinn-minn/

Dagur einhverfu 2018 – Stubburinn minn

E24BF046-8C23-4C35-B29F-E044E54E4599Fyrsta verkefni foreldranna, að lifa af barn sem frá upphafi svaf mest fimm tíma á sólarhring, skipta með sér vöktum svo annað vakti til kl. 2 svæfði barnið og hitt tók við kl. 5/6. Gleðidagurinn þegar barnið kunni á kassettutækið og gat hlustað á sögur fyrir svefninn og vaknað til að horfa á spólu alveg sjálft, og foreldrarnir fengu loks nætursvefn. Atvikið á tröppum við hús vina sem voru nýfluttir og barnið, fimm ára, tapaði glórunni og reyndi svo að útskýra -Ég get ekki gert það sem ég hef aldrei gert áður, og aldrei náðist hún inn fyrir þessar dyr. Tryllingur sem kom stundum eins og skrattinn úr sauðaleggnum en stundum fyrirsjánlegur, þegar heimurinn hrynur, allt verður brjálæðislegt og skelfilegt og takið á sjálfstjórninni hverfur algerlega. Panik köst og örvinglan svo djúp að nístir að horfa á, ferðin til baka í raunheim hæg og löng. Þolir illa snertingu, og alls ekki óviðbúna, mest nokkrar sekundur í einu og knús mömmu þurfa að vera undirbúin og alls ekki blíð heldur föst og ákveðin. Þau sett á stundaskrá eins og annað mikilvægt, bað á laugardögum og þriðjudögum, dagar sem foreldrarnir hötuðu jafnmikið og barnið. Klippa neglur og hár, læknar og sjúkrahús (nú fæ ég martraðakenndan hroll og læt ykkur eftir að sjá það fyrir ykkur og sennilega er sannleikurinn langtum verri en það sem þið getið hugsað upp).

Málvöndunarhliðin þar sem kannski, bráðum, næstum, rúmlega og skyld orð hafa enga meiningu og foreldrarnir lærðu að vera nákvæm, vanda orðaval, útskýringar og fyrirmæli. Klukkan er tvær mínútur yfir fjögur, aldrei rúmlega, aldrei alveg að verða því það gat sett allt á aðra hliðina. Allt er svart og hvítt, fullt af vana og venjum, siðum og ritúali til að hafa einhverja stjórn í þessum ruglingslega, óútreiknanlega heimi. Foreldrarnir í fullri vinnu að passa sig á að skapa ekki vana og venjur. Rútína við alla hluti, þegar farið er úr húsi; læsa herberginu, gá að veskinu, lyklunum, taka með bók og ef einhver efi kemur upp, þarf að gá aftur og aftur. Engin trygging fyrir að sömu hlutir gefi sömu niðurstöðu næst. Ófær um að yfirfæra reynslu af einu yfir á sambærilegar aðstæður og stundum þær sömu, stöðugt að læra upp á nýtt. Ofurnæm skilningarvit sem þola illa hljóð eða hávaða, ljós eða kulda. Föt pirra, saumar, efni, áferð, allt þarf að vera sérvalið og sérstakt. Ný föt eru hræðileg og innkaup þarf að undirbúa vel, síðan liggja fötin óhreyfð lengi. Gömlu skórnir götóttir og slitnir en engu má henda og ferlið var óralangt þar til mamman tók mynd af þeim til eignar, guði sé lof fyrir stafrænu tæknina. Banana má kaupa í hvaða fjölda sem er en aldrei nema eina peru. Kiví þurfa að vera tvö og flest er borðað í sléttum tölum.

Allt sem gert er tvisvar verður hefð og þá getur hent að vandlifað verði í veröld aspagusins. Ótrúleg útsjónarsemi í að finna leiðir til að lifa af heim sem er óskiljanlegur, ruglingslegur og ótryggur. Setja sig í hlutverk, vera einhver annar og fela sig á bak við grímu, leikþátt til að komast í gegnum daginn, skólann. Einstakur, einstrengingslegur áhugi á afmörkuðum hlutum sem eru rannsakaðir í botn á einkar vísindalegan hátt. Veit þá að lokum allt og raunar stundum miklu meira en allt, um það sem áhuginn snýst um.

Skilur ekki fólk, hegðun, spurningar sem eru óljósar, kaldhæðni eða tvíræðni og því er erfitt að tala við ókunnga og þá sem ekki gefa sér tíma til að setja sig í annarra spor. Líkar sérlega illa við síma en tölvan og tæknin opnar óravíddir í samskiptum og möguleikum. Er ótrúlega fyndin á stundum og sér dýpra en margur. Samhyggð og samúð svo djúp að þarf að loka á með öllum ráðum til að lifa af. Og svo að því sem ekki má segja en reynsla af þessu tagi er ekki eitthvað sem ég óska neinum, hvorki barni né foreldrum. Óendanlega erfið og krefjandi, endalausir þröskuldar og hindranir, stöðugt áreiti og áskoranir. Hefði oft viljað skila henni hefði það verið í boði, jafnvel enn 26 árum síðar og kannski mest þessi síðustu ár. Ótrúlega skemmtileg og hæfileikarík, góð í gegn og vill vel en það er þetta með fólk, hún nær því bara ekki… (myndin sem fylgir er lýsandi fyrir vandann þegar aspargus þarf að flytja eftir heila ævi á sama stað)